Le persone sieropositive dettano l’agenda della lotta all’Aids
Le associazioni ARCIGAY, ANLAIDS, LILA, NADIR
Oggi 1 Dicembre è la giornata mondiale dell’Aids. Di seguito il documento congiunto di Anlaids, Arcigay, Lila e Nadir che è stato presentato a palazzo Chigi.
Azioni concrete a sostegno di chi vive con l’Hiv, istituzione di organismi in grado di monitorare il reale andamento dell’epidemia in Italia, nuove e più incisive iniziative di prevenzione e un sostegno non saltuario alla ricerca. Questi i punti fondamentali di un documento sottoscritto da Anlaids, Arcigay, Lila e Nadir in rappresentanza delle associazioni dei pazienti di Hiv/Aids in Italia presentato oggi a Palazzo Chigi al Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Gianni Letta, al Ministro della Salute Ferruccio Fazio e al Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Enrico Garaci. In occasione della XXIII Giornata mondiale per la lotta contro l’Aids che si celebra in tutto il mondo il 1° dicembre 2010, i rappresentanti delle persone sieropositive hanno voluto ricordare con questo documento, che oltre che al Governo sarà sottoposto all’attenzione anche dei rappresentanti di tutti gli schieramenti politici e a tutti gli assessori regionali alla sanità, i problemi più urgenti che il nostro paese si trova ad affrontare nel contrastare la diffusione delle infezioni da Hiv.
“La ricerca italiana ha dato contributi particolarmente significativi nel campo della lotta all’Aids – ha spiegato la presidente Anlaids Fiore Crespi – Siamo tra i primi posti nel mondo per numero di pubblicazioni scientifiche sull’argomento e tra gli ultimi per investimenti pubblici in sostegno alla ricerca. È indispensabile che il finanziamento alla ricerca sull’Hiv/Aids assuma carattere continuativo e non saltuario e che coinvolga sempre più tutti i campi di questa patologia, ricerca di base e clinica, epidemiologica, comportamentale, sociale”.
“Lungi dall’essere un’emergenza sorpassata, l’Hiv è un’infezione che ancora oggi tocca le vite dei cittadini e delle cittadine italiane ed in questo senso anche della comunità italiana LGBT (lesbica, gay, bisex e trans) – commenta Rebecca Zini, responsabile salute di Arcigay – Quotidianamente i nostri operatori ed operatrici entrano in contatto con persone che hanno appena ricevuto una diagnosi o si confrontano con i problemi di persone che ormai da tempo convivono con la malattia in un paese in cui non un dito è stato mosso da parte delle istituzioni per alleviare in qualche modo lo stigma ed i pregiudizi che pesano sulle persone sieropositive spesso sommandosi a quello stigma e a quei pregiudizi, altrettanto ignorati, che ancora oggi pesano sulle persone lesbiche, gay, bisessuali e transessuali”.
“Registriamo un preoccupante abbassamento della guardia sul piano della tutela dei diritti delle persone che vivono con l’Hiv, una situazione che si aggrava di anno in anno e che non trova alcuna risposta dal versante istituzionale – è la denuncia della presidente nazionale della Lila Alessandra Cerioli – La distrazione e il pressapochismo con cui tali diritti sono gestiti, nei campi della privacy, del lavoro, della stessa sanità, creano non poche difficoltà alle persone sieropositive. Il tema dei diritti delle persone con Hiv deve rientrare tra le priorità della lotta contro con l’Aids di questo paese”.
“In Italia la disponibilità dei farmaci per l’Hiv è diseguale sul territorio nazionale, perché manca un coordinamento efficace tra autorità regionali e Stato centrale – sottolineano Filippo Von Schloesser e Simone Marcotullio, presidente e vicepresidente di Nadir onlus – Alcune Regioni non hanno ancora stanziato i fondi necessari perché i nuovi farmaci approvati dall’Aifa siano disponibili per tutti coloro che ne hanno bisogno. In questo contesto, il fatto che in questi sei mesi non sia ancora stata rinnovata la Consulta delle associazioni di lotta all’Aids, organo consultivo del Ministero della Salute di importanza cruciale per la rappresentanza delle problematiche delle persone con Hiv, non ci ha permesso di trovare un tavolo in cui sottoporre le questioni più urgenti alle autorità statali. Il danno che è stato fatto in questi sei mesi si ripercuote così sulla salute di migliaia di persone sieropositive”.
Di seguito il testo completo del documento sottoscritto da Anlaids, Arcigay, Lila e Nadir
GIORNATA MONDIALE DELL’AIDS 2010 DOCUMENTO COMUNE DI ARCIGAY, ANLAIDS, LILA, NADIR Presentato a Palazzo Chigi, Galleria Colonna il 30/11/2010
PREMESSE: STATO DELL’ARTE, SITUAZIONE E SFIDE Negli anni ’80 e ’90 l’Italia seppe reagire all’epidemia: - Istituzione della Commissione Nazionale AIDS (1987); - Piano Nazionale di Prevenzione e Lotta contro l’AIDS (1989); - Legge 135 su assistenza, ricerca, formazione, sostegno alle associazioni e tutela dei diritti delle persone con HIV (1990); - Politiche specifiche di prevenzione e di intervento in popolazioni colpite (es.: politiche di riduzione del danno per i tossicodipendenti per via iniettiva1992/93). Dopo un lungo periodo di buio e silenzio, dal 2006 la Commissione Ensoli prima (Ministro Turco), la Commissione Ensoli/Moroni poi (Ministro Fazio), in piena sinergia con le rispettive Consulte del Volontariato istituite presso il Ministero della Salute, hanno saputo affrontare, per quanto di loro potere e competenza, numerose questioni urgenti riguardanti l’HIV/AIDS in Italia. Ricordiamo: - Istituzione del Registro Nazionale delle nuove infezioni da HIV; - Linee guida su terapia e diagnostica; - Argomenti specifici riguardanti temi urgenti: trapianti, assistenza, farmaci. La riforma del titolo V° della Parte II della Costituzione ha trasformato in radice tutto l’assetto del governo territoriale, tra cui “la Sanità”. Pur nel rispetto delle autonomie regionali è strategico mantenere un ruolo di coordinamento nazionale della risposta italiana all’HIV che s’interfacci e collabori con le istituzioni europee e mondiali esistenti al fine di contrastare questa devastante pandemia globale. UNAIDS (ossia il programma delle Nazioni Unite dedicato a questa pandemia) e l’ECDC (European Centre for Disease Prevention and Control) hanno creato strumenti di monitoraggio e valutazione dei programmi nazionali contro l’HIV basati su indicatori specifici, che permettono di avere un bilancio biennale di interventi effettuati. L’Italia, per la prima volta quest’anno, grazie al sollecito delle associazioni presenti in Commissione Nazionale AIDS e di tutta la Consulta delle Associazioni del Volontariato per la Lotta contro l’AIDS, è riuscita a fornire alcuni dati per la composizione del report nazionale di valutazione sui propri sforzi compiuti nel biennio 2008-2009. La Commissione Europa nel documento programmatico: “La lotta contro HIV/AIDS nell’Unione Europea e nei paesi vicini, 2009-2013” ha stabilito che l’infezione da HIV è ancora una minaccia per la salute pubblica nella UE. Il tema della Giornata Mondiale dell’AIDS del 1° dicembre 2010 è “Luce sui diritti”. Sono da intendersi “diritti umani fondamentali” sia l’accesso universale alle cure e sia l’accesso agli strumenti di prevenzione. “Zero discriminazioni, Zero nuove infezioni, Zero morti di AIDS” è l’obiettivo di UNAIDS, che, per il suo raggiungimento, invita tutte le nazioni ad attuare politiche efficaci.
PROPOSTE DI INTERVENTI STRUTTURALI È necessario e urgente iniziare importanti iniziative di raccordo istituzionale tra lo stato centrale da una parte e gli enti locali dall’altra (Regioni, Provincie, Città) per poter fotografare meglio la situazione generale dell’epidemia nel nostro paese e quindi programmare una risposta efficace e mirata. Laddove deboli, è fondamentale garantire e potenziare quei necessari flussi informativi tra enti locali e stato centrale che consentano al Ministero della Salute, all’Istituto Superiore di Sanità, all’Agenzia Italiana del Farmaco di avere costantemente la situazione sotto controllo, secondo rispettiva competenza.
SPECIFICHE POLITICHE E PROPOSTE OPERATIVE - Politiche di testing e creazione di un riferimento nazionale permanente Istituzione di una “Conferenza Nazionale annuale di riferimento permanente”, sotto l’egida congiunta dell’Istituto Superiore di Sanità e del Ministero della Salute, con il coinvolgimento attivo dei servizi di riferimento delle Regioni (individuati dagli assessorati competenti) e delle associazioni, che abbia l’obiettivo di promuovere, monitorare, aggiornare e implementare idonee politiche in merito alla diagnosi tempestiva dell’HIV, partendo dall’importante lavoro svolto su questa materia dall’ultima Commissione Nazionale AIDS e dalla Consulta del Volontariato. - Politiche di accesso ai farmaci e alla diagnostica e creazione di un riferimento nazionale permanente Istituzione di un “Direttorio Nazionale di riferimento permanente”, sotto l’egida congiunta dell’Istituto Superiore di Sanità, del Ministero della Salute e dell’Agenzia Italiana del Farmaco, con il coinvolgimento attivo dei servizi di riferimento delle Regioni (individuati dagli assessorati competenti) e delle associazioni, che abbia l’obiettivo di promuovere, monitorare, contrastare e segnalare la mancanza delle specialità medicinali e della diagnostica riguardanti la cura e il trattamento dell’infezione da HIV. - Politiche di contrasto allo stigma e alla discriminazione delle persone con HIV/AIDS Istituzione di un “Direttorio Nazionale di riferimento permanente”, sotto l’egida congiunta dell’Istituto Superiore di Sanità, del Ministero della Salute e di altri organismi competenti, con il coinvolgimento attivo dei servizi di riferimento delle Regioni (individuati dagli assessorati competenti) e delle associazioni, che abbia l’obiettivo di promuovere politiche attive specifiche sulla materia, nei vari ambiti di interesse (sociale, lavorativo, relazionale, ecc…) e di rimuovere barriere e discriminazioni tuttora presenti che non permettono la completa integrazione delle persone con HIV e delle comunità più vulnerabili all’infezione nella nostra società. - Politiche di promozione della cura e dell’assistenza delle persone con HIV/AIDS Istituzione di un “Gruppo Nazionale di riferimento permanente”, sotto l’egida congiunta dell’Istituto Superiore di Sanità e del Ministero della Salute, con il coinvolgimento attivo delle Società Scientifiche interessate, dei servizi di riferimento delle Regioni (individuati dagli assessorati competenti) e delle associazioni, che abbia l’obiettivo di promuovere, monitorare, aggiornare e implementare il documento di riferimento Ministeriale approvato dall’ultima Commissione Nazionale AIDS denominato:”Linee Guida Italiane sull’utilizzo dei farmaci antiretrovirali e sulla gestione diagnostico-clinica delle persone con infezione da HIV-1”. - Politiche di promozione del monitoraggio dell’infezione da HIV in Italia Istituzione di un “Gruppo Nazionale di riferimento permanente”, sotto l’egida congiunta dell’Istituto Superiore di Sanità e del Ministero della Salute, con il coinvolgimento attivo dei servizi di riferimento delle Regioni (individuati dagli assessorati competenti) e delle associazioni, che abbia l’obiettivo di promuovere, monitorare, aggiornare e implementare le risorse già esistenti al fine di raggiungere una più chiara fotografia epidemiologica del nostro paese, non solamente delle nuove infezioni, ma anche di quelle esistenti. In un’ottica di questo tipo, il ruolo della Commissione Nazionale AIDS e della Consulta delle Associazioni del Volontariato potrà essere dunque di analisi dell’esistente (vista l’esistenza di gruppi che permanentemente fotografano le varie questioni) e di conseguente indirizzo e proposte al Ministro della Salute, sugli interventi ritenuti necessari sulle varie questioni. Ecco dunque che, con la realizzazione delle proposte enunciate in precedenza, sarà possibile con più facilità e precisione raccordarsi con gli organismi mondiali ed europei, fornire tutti i dati per la costruzione dei report prima citati e comprendere dunque meglio quali politiche operative attuare sulle numerose questioni di questa patologia.
PROBLEMI URGENTI È doveroso ricordare alcune questioni riguardanti l’HIV/AIDS che richiedono provvedimenti urgenti e mirati nel nostro paese. Ricordiamo: - Prevenzione, diagnosi e cura/assistenza sanitaria nelle carceri italiane, veri propri serbatoi `in via di esplosione’ dove le persone detenute sono tutt’ora private del diritto alla salute intesa come prevenzione e cura dell’infezione da HIV, nonostante il Decreto della Presidenza del Consiglio dei Ministri del 1 aprile 2008 (GU n. 126 del 30-5-2008) che sancisce il passaggio della funzione sanitaria in tutti gli Istituti penitenziari dal ministero della Giustizia a quello della Salute. - Educazione sessuale delle giovani generazioni – basata sulle evidenze scientifiche – mirata anche alla prevenzione dell’infezione da HIV e di tutte le malattie sessualmente trasmesse, al pari di molti altri paesi europei. - Costruzione nel nostro paese di un sistema di “sorveglianza dei comportamenti”, che ci consentirebbe, ad esempio, di programmare interventi di prevenzione specifici e mirati per gruppi di popolazioni. - Forti interventi di “Destigmatizzazione” sia della patologia sia delle persone con HIV/AIDS, che aiuterebbero a dissolvere l’equazione “HIV/AIDS = COMPORTAMENTI DISSOLUTI”, troppo spesso oggi presente e considerata una delle maggiori barriere verso i programmi di prevenzione dell’infezione. - Fondi continuativi e non saltuari dedicati alla ricerca scientifica, intesa come ricerca di base e clinica, ricerca epidemiologica, ricerca comportamentale, sociale, senza i quali non è possibile generare dati utili al fine di programmare interventi mirati e senza i quali le eccellenti competenze italiane sono destinate a non sopravvivere. - Partecipazione del nostro governo all’azione internazionale di lotta contro l’HIV/AIDS, in particolare al rifinanziamento del Fondo Globale contro AIDS Tubercolosi e Malaria, stabilendo piani di rientro per le quote italiane promesse e mai versate, e pianificando il prossimo contributo per il triennio 2011/2013.
CONCLUSIONI Per il raggiungimento di questi obiettivi in un periodo di tempo medio/breve (5 anni), è necessario nel nostro paese rimettere l’infezione da HIV tra le priorità di intervento dedicandovi risorse sia economiche che umane. Le associazioni ARCIGAY, ANLAIDS, LILA, NADIR si fanno promotrici di quanto in questa sede enunciato, aprendo il documento alla discussione attiva di chiunque – in particolare di appartenenti al mondo politico, istituzionale, scientifico e sociale – al fine di intraprendere tutti assieme un percorso operativo e condiviso che appare oramai improcrastinabile.
Fonte: http://www.anlaids.org
1 Dicembre 2010
